2023年02月21日 (火)３回目を終えたところで副作用、いきなりドドッと始まりましたぁ
めまいこれは ２回目の翌日から始まったんだけど、低ナトリウム血症 の初期症状らしく
前回書いた “塩” は 6ｇ ⇒ 9ｇ に増量され、当面処方されることに。
もはや飲み物に混ぜるのも面倒くさくなって、まんま飲んでますっ 笑
鼻から血の塊私はもともと重度のアレルギー性鼻炎なんで、弱いとこからやられてるのか
朝とお風呂上りは血の塊が、通常時でも血の混ざった鼻水が出てます。
ニキビのような発疹アービタックスの副作用の代表であるブツブツも
あごと首に出始め、目の周りは かぶれてヒリヒリ 腫れてます。
( 今はこれが一番キツいかも
)これは顔から始まって、胸、背中へと広がっていくそうです
爪囲炎爪の周りから炎症を起こしていき、肉腫や巻き爪などになるそうです。
今のところ、手はまだ無事なんだけど足にはもうきていて
特に右足の親指は、既にもう結構なグロさです
( 薬剤師さん、目を背けてたよw )
これらの傷口から細菌などに感染することを防ぐため
抗生物質 ミノサイクリン も処方追加。
ついでにタンパク質も足りてないってことで
先生 『 ご飯食べれてないですよね？ 食欲ない？ 』
( この状況で食欲あるほうが変じゃね
w )先生 『 肉魚 ・ 塩辛いもの ・ 高カロリー どんどん摂ってください 』
と、なんか病人らしからぬ指導を受けてますっ (〃^∇^)o_彡☆ｱﾊﾊｯ
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2023年02月17日 (金)通院での抗がん剤治療が始まりました。
毎回、先に血液検査をして1時間後の結果を見てからやるんだけど
先生 『 こむむさん、血中の塩分が低下してるんですよ！ 』
なんか、低ナトリウム血症 というものを起こしてるそうで
痙攣や脳障害を引き起こすヤバいものらしい
塩分を排出できなくなっているか、抗がん剤の副作用かってことで
追加で尿検査をした結果、異常はなく副作用でした。
( ってか、副作用 早っ
)先生 『 あとで化学療法センターに処方箋持っていきますね 』
化学療法センターで点滴してる間、先生が2回来て
念のため、4日後に血液検査に来てほしいとか
ご飯は食べれているかとか、キツくないかとか
こむむさんの腎臓は上等だから、ドンドン辛いもの食べていいよとか
ひとしきりおしゃべりしてくれて
『 じゃ、頑張って！ 』 と言って去っていった。
( 先生、処方箋は～
)と思っていたら、今度は薬剤師さんがやってきた。
薬剤師さん 『 いつもの痛み止めと胃薬に加えて、塩が出てます 』
私 『 錠剤ですか？ カプセルとか？ 』
薬剤師さん 『 いや、塩です。塩化ナトリウムです 』
2ｇの塩を一日3回、4日間飲むとのこと。
私 『 ガチの塩？ 小さじ越えじゃん！ 飲めるもんなの？ 』
私の反応が面白かったのか、薬剤師さん爆笑しだして
すっかり打ち解けて、味のないものに混ぜて飲んだほうがいいとか
ゴマ塩的にゴマと混ぜてご飯にかけたらどうか？とか
色々、提案してくれた 笑
ついでに、抗がん剤 ・アービタックスの副作用として一番顕著に表れるという
粘膜と皮膚障害の実態のグロい話も教えてくれた。
次もまた、この薬剤師さんだったらいいな～
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2023年02月16日 (木)いよいよ治療開始の入院日
まずは私のPCR検査を済ませてから
主人も一緒に治療計画説明を受け ⇒ 同意書 ⇒ 入院という流れ
主人は、告知を受けて帰宅した日に初めて私から詳細を報告した時は
『 誤診じゃねーのか？ 』 『 病院チェンジだ！！ 』
とか暴れてたんだけど ( 信じたくなかったんだろうね、ｺﾞﾒﾝﾈ
)私の連日の検査を見ていて、現実だと受け入れた感じです。
報告する時は全てを話してたんで、先生の説明も冷静に聞いてて
『 ほぼ妻から聞いていた通りです 』 と、いつもの動じない主人でした^^
私にチョイスされた抗がん剤は
パクリタキセル ・ カルボプラチン ・ アービタックス の3種で
いわゆる PCE療法 と呼ばれるもの。
この組み合わせは、副作用も強い ということで
長～い副作用の説明を聞いてるうちに、テンションだだ下がりして
『 大丈夫ですか？ 頑張れますか？ 』 と確認された時には
『 は、はぃ。。 』 と、小声になってた私がいたわ 笑
全ての同意書にサインし、主人とはナースステーション前でお別れ
今はコロナ禍のせいで、家族カード持ってる1名でも
病室はおろか、入院病棟内にも入れないんだよね^^;
パジャマに着替えて早速、初めての抗がん剤治療開始
私の3種の抗がん剤の点滴自体が5時間かかるもんで、終わったのは午前零時前w
( 点滴しながら入院食をとるという。。w )
寒気がしたのと熱が出たぐらいで、初回は特に重篤な副作用はなし
ってことで、予定通り翌週から通院にて、6クールまで決定。
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2023年02月15日 (水)１月の怒涛の検査結果が出揃い、外来へ
『 全ての検査をしましたが、内臓も正常、その他の器官も正常で
原発は見つかりませんでした 』
私 『 そういうのって、よくあるんですか？ 珍しいやつですか？』
先生 『 ごくまれにあります。 原発が小さすぎて見つからないとか… 』
私 『 結局、私の病名はなんというんでしょうか？ 』
先生 『 場所がどこにも属さない場所なので、原発不明頸部癌 としか… 』
私 『 はぁ。。そうなんですか 』 ( 帰宅したらググってみようっと！ )
そして、MRIの画像を見ながら説明された治療計画は
腫瘍が完全に頸動脈にからみついてるので、やはり手術は不可能であること。ガチでパックマンのように頸動脈に噛みついててビックリ
( なんだコイツ！ 転移癌のくせに！ )
まずは通院にて、抗がん剤3種で腫瘍を小さくして ( 週一で6クール )その後、抗がん剤+放射線治療を35クール ( 2か月入院 )
最初は抗がん剤の副作用を見るため、来週一泊入院してくださいとのこと。
副作用によっては、また治療方針は変更になるかもと。。
私 『 承知しました 』
( これしか選択肢がないんだから、やるしかないじゃんね？w )
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2023年02月15日 (水)2週間後の告知の日がやってきました。
先生は体調確認の後、言いづらそうに切り出した。。
『 残念ながら いい報告はできません。。悪性でした 』
『 続けて話して大丈夫ですか？ 』
私 『 大丈夫です^^ 』 ( もう気づいてたってば！w )
私の腫瘍は転移癌であり、早急に原発を探す必要がある。 こむむさんの場合、おどろくほど進行が早いため (もう5㎝になっていたw)明日からでも全身検査に入るべき状態である。
とのことで、1月後半は怒涛の全身検査ラッシュでした。
・ 内科にて咽頭以降の内視鏡
私は全身麻酔でやってもらいました。
( そのつどPCR検査もしなくてはいけない )
・ PETCT
放射能同位元素を注射で入れ、全身の“癌細胞だけが光る画像”がとれるもの。
検査の中では一番所要時間が長く、3時間かかる。
費用も一番高く、3割負担で3万円ほど。
そして被爆するため、丸1日は人に触れてはいけないww
・ MRI
こちらはレントゲンやCTと違い、X線を使わず強い磁力で輪切り画像をとる。
一番鮮明な断層像がとれるものだが
うちの主人のように心臓に金属が入ってる人はできない。
また、タトゥーを入れてる人も火傷するおそれがあり基本できない。
女性のメイクも同じ理由から、すっぴんで行かなきゃいけないww
・ コア生検
一度目の生検は注射針で行う細胞診だったけど
これは地質調査でいうボーリングのように (たとえがおかしいかもだけどw)
機械を腫瘍の2㎝深さまでぶち込み、組織自体をくり抜くもの×2回
抗がん剤の選択に必要な検査なんだけど
検査の中ではダントツ一位で痛かったす
・ 造影剤を使わない単純CT
これは放射線治療の準備として、機械に腫瘍場所をインプットするためのもの。
個人別に固定具を作成し、しるしをつけていく。
また、その前に歯を守るため
放射線治療用のマウスピースも作らなきゃいけなかった。
といっても、私と同じく首に放射線治療をしたブロガーさんは
歯が2本しか残らなかった画像をアップしてたんだけども。。(怖い^^;)
１月中の検査は以上です。 これを踏まえて治療計画が決まるとのこと。
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2023年02月14日 (火)昨日の今日で、紹介状を手に巨大な国立病院に到着
血液検査・咽頭までの内視鏡 ( これ、昨日もやったんすけど^^; )
午後から 造影CT( 造影剤を静脈から入れながら輪切り画像とる ) になった。
んで1時間ほど待ってから呼ばれ
先生 『 明日、生検をやりましょう。場所が場所なのでエコー見ながらやります 』
この時の生検は、腫瘍に針を3本刺して細胞をとって調べる細胞診
( 良性か悪性かが判明する )
翌日、細胞診を無事に終えて、先生から伝えられたのは
造影CTの結果をふまえ。。
腫瘍が圧迫して止まってる血管があるので脳に血液がいってない箇所がある。
神経も圧迫してるため、左半分の激痛はそのせいである。
( だから頭まで痛いんだ？ )
場所的に神経を傷つけても頸動脈を傷つけても障害が残ってしまうので手術は難しいかもしれない。かといって良性腫瘍であったとしても
経過観察ができる場所でもない。
先生がすごく言葉を選びながら説明してるのが伝わった。
( なんか。。絶望的じゃね
)主人には生検やったとだけ伝えて
詳しいことは結果が出るまで話さないと決めた。
年末だったんで、結果は年明け早々に出るけど
治療方針を決める必要があるため、次回予約は生検から2週間後となった。
この時点でさすがに悟ったわ。
先生は悪性だと分かってるけど結果が出るまで言えないんだなって
長い2週間は私に覚悟を与えたし
やらなきゃいけないこととかを整理する時間もくれたんだ。
半面、色々考えてたらメンタル強い私も心が折れそうになってきて
情けないけど誰かに話したくなっちゃって
遠いとこに住んでる20年来の友人Fさんにだけ話し
現在も支えてくれてますっ ( Discodeでw )
Fさんのおかげで精神崩壊することなく、私はまだ(？)大丈夫
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2023年02月14日 (火)12月中旬頃、首が腫れて痛くなったんで
リンパが腫れてるんだと思い、うがいとかしながら様子見ることに。
私は一昨年のコロナワンチン2回目接種後に いきなり耳下腺炎になって
首の下に こぶができた。。という経験があったもんで
またかよ！ 抗生物質コースかな
ぐらいに思ってた。1週間経っても治らないどころか、どんどん痛くなってきたんで
耳下腺炎の時の近くの耳鼻咽喉科へGO！
咽頭までの内視鏡で異常なしだったんでエコー検査をしたら。。
『 こむむさん、これは腫瘍です。3㎝弱です
紹介状の用意と予約を取りますので、明日、国立病院へ行ってください 』
1時間ほど待ってる間、フツーは落ち込んだりするのかもだけど
私は過去に舌顆粒細胞腫で手術してるんで
腫瘍という言葉には慣れてるのだw
過去記事⇒舌顆粒細胞腫
( また顆粒細胞腫なら切除するしかないから首なら入院になるなぁ。。
)と、この日はいたって冷静に帰宅したのでした。
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2023年02月14日 (火)原発不明頸部癌 になっちゃいました
原発不明癌とは。。
転移癌なんだけど、元のボス(原発)が解らないというもので
これ自体は癌患者の1～5%いるそうで、原発不明咽頭がんとか
原発不明〇〇癌と場所が入るもんなんだけど
私の場合、さらにレアで
“頸動脈とリンパと甲状腺の間”という意味不明な場所に君臨してる
やっかいな癌なんだよね
(症例ないみたい)だから頸部とかしか言いようがないんだって 笑
んでもって頸動脈にからみついてるため、手術不可能
抗がん剤と放射線でやってみるしかないってことで
現在、抗がん剤の2クール目を終えたところです。
面白くもない話をブログにアップするのは躊躇してたんだけど
私自身、告知を受けた時、同じ病気の方のブログを必死に探したけど
原発不明癌だけでも数人しか見つからなくて
検査とか抗がん剤とか放射線とか迷子になったから。
いつか誰かの参考になれば。。と思いアップしていくことに決めた！
ってか、この地味なブログを見つけられるかは疑問だけどもっ
とりあえず、体調がいいうちに
駆け足で現状までの経緯をアップしていきまーす
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プロフィール
２００６年１１月より集計 
ハピタス※
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